04.03.2023

Pillars of pain — Säulen-Konzept gegen unnötiges Leid durch Endometriose

Die Jungen Liberalen Baden-Württemberg fordern ein Zwei-Säulen-Konzept zur Behandlung
 von Endometriose, das einerseits auf Aufklärung und andererseits auf Verbesserung der
 Therapie durch Forschung setzt und damit einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt. Beide
 Säulen ergänzen sich also gegenseitig in ihrem übergeordneten Ziel: Die Lage der
 Betroffenen zu verbessern und die Gesellschaft in diesem Ziel mitzunehmen und
 aufzuklären.

 Säule 1 — das medizinische Chamäleon in all seinen Facetten erforschen — Forschung,
 Therapien, Angebote

 Kenne deinen Forschungsgegenstand — Endometriose zum Leitthema des Jahrzehnts machen

 Wir begrüßen die erstmalige Einrichtung eines gesonderten Forschungsrahmens von 5
 Mio. € jährlich für Endometriose-Forschung im Bundeshaushalt durch die Ampelregierung
 im Oktober 2022.  Die Finanzierung von Studien in der Endometriose-Forschung muss
 jedoch weitgehender angelegt werden und langfristige Forschung in die
 Finanzierungsrahmen implementiert werden; übergreifende Langzeit-Studien müssen
 ebenso finanziert werden können wie fachübergreifende Studien bzw. Forschungsreihen,
 da bereits in der Vergangenheit gehäuft Ergebnisse zu Endometriose als Nebeneffekt
 aus thematisch auswärtigen Untersuchungen hervorgingen. Außerdem muss der
 Forschungsrahmen drastisch erhöht werden. Wir fordern nach französischem Vorbild die
 nationale Endometriose-Forschung mit jährlich mindestens 25-30 Mio. € zu bezuschussen
 und konstant im Bundeshaushalt zu verankern. Bei Antragstellung für Bezuschussungen
 muss eine erste Abschätzung auf Erfolg nach Antragstellung innerhalb eines Monats
 erfolgen.

 Perspektivisch sehen wir eine transeuropäische bzw. internationale Zusammenarbeit bei
 der Bekämpfung von Endometriose als unerlässlich an, um Forschungsfortschritte
 langfristig zu sichern. Im Rahmen des Europäischen Forschungsraums (EFR) muss
 Deutschland gemeinsam mit Frankreich u.w. innerhalb des Pakts für Forschung und
 Innovation die europäische Zusammenarbeit zum Thema Endometriose weiter vorantreiben
 und ausbauen.

 Endometriose muss das Gesundheits-Leitthema des Jahrzehnts in Deutschland werden und
 entsprechend als Priorität in der Gesundheitsforschung behandelt werden.

 Anreize zur gründlichen Untersuchung setzen

 Die Behandlungen von Endometriose-Patientinnen sind adäquat zu entlohnen, da Ärzte
 häufig nicht den realen Aufwand von chronischen Erkrankungen geltend machen können.
 Sowohl in den Patientenbudgets für niedergelassene Ärzte (vorrangig Hausärzte,
 Frauenärzte, Internisten) als auch in Krankenhäusern müssen daher neue
 Vergütungsregelungen eingeführt werden, um (chronischen) Beschwerden durch
 Patientinnen gesondert nachgehen zu können.

 Ein deutsches Mädchen weint nicht — außer es führt Tagebuch

 Ein Schmerztagebuch bietet Ärzten und Pflegern die Möglichkeit, die
 Schmerzbeschreibungen einer Patientin über einen längeren Zeitraum nachvollziehen und
 sie ähnlich einer Datenerhebung in einen Vergleich zueinander setzen zu können. Das
 Einführen eines extra Budgetrahmens für verdächtige Kandidatinnen und nachweislich
 Betroffene öffnet die Chance, eine Patientin an das Führen eines Schmerztagebuches
 heranzuführen, es sowohl im Krankenhaus als auch beim Frauenarzt o.ä. zu erklären und
 regelmäßig gemeinsam zu evaluieren und Fortschritte im Behandlungsverlauf zu
 überprüfen. 

 Willst du Kinder? Mit Endometriose wird das nichts — Eizellen einfrieren übernehmen

 Ungewollte Infertilität ist eine der häufigsten Auswirkungen von Endometriose.
 Betroffene Frauen mit aktuellem und späterem (eventuellen) Kinderwunsch dürfen daher
 nicht doppelt an ihrer Erkrankung leiden müssen. Wir fordern daher bei erwiesener
 Betroffenheit die vollständige Kostenübernahme der Eizellenentnahme, Einfrierung,
 Lagerung usw. (‚Social Freezing‘) durch die Krankenkassen äquivalent zum bereits
 etablierten Vorgehen bei Krebspatientinnen (‚Medical Freezing‘)

 Forschungserfolg Speicheltest — Kosten übernehmen

 Erfolg europäisch vernetzter Forschung aus Frankreich, Deutschland und der Schweiz:
 Mithilfe eines Speicheltests lässt sich innerhalb von 2 Wochen feststellen, ob
 Endometriose vorliegt. Wir fordern die vollständige Kostenübernahme durch die
 Krankenkassen im Verdachtsfall.

 Angebote stärken, Endometriose-Zentren ausbauen — landesweit und bundesweit

 Bisher gibt es deutschlandweit wenige sog. Endometriose-Zentren und Spezialisten für
 das Thema. Trotz der Vielzahl der betroffenen Frauen ist die Versorgungslage an
 medizinischer Betreuung also nicht zufrieden stellend. Lange Wartezeiten und lange
 Anfahrtswege sind die Folge. Wir fordern daher den Ausbau der Angebote durch
 spezifische Förderung von Weiterbildungen im Bereich Endometriose-Versorgung (sh
 Fortbildungen für Ärzte), Anreize zur Angebotserweiterung und Förderung bei der
 Etablierung von Kompetenzzentren. Ziel muss sein, dass in jedem Bundesland
 deutschlandweit mindestens ein Endometriose-Zentrum aufgebaut wird und in Baden-
 Württemberg zusätzlich zu den bereits bestehenden (Heidelberg, Tübingen) Knotenpunkte
 der Endometriose Versorgung so geschaffen werden, dass keine Frau im Land weiter als                                                                               30km von einem ärztlichen Angebot entfernt wohnt.

 Als Team gegen den Schmerz — Therapiemethodiken vielfältig aufstellen

 Chronischer Schmerz ist neben der körperlichen auch eine massive psychische Belastung
 und somit ein großer Stressfaktor. Um den Grad an Gesamtbelastung durch Endometriose
 möglichst gering zu halten, helfen nicht nur Medikamente wie klassische
 Schmerzmittel, sondern auch ergänzende Therapien wie Progressive Muskelentspannung,
 Yoga, Pilates, uvm. Betroffenen nachweislich. Der Therapieansatz sollte daher immer
 komplementär und divers angelegt werden und sich an den Bedürfnissen und
 individuellen Symptomen und Präferenzen der Patientin orientieren. Auch die Aufnahme
 einer Psychotherapie kann chronischen Schmerzpatienten bei der Bewältigung der
 Krankheitssymptome helfen. Die Erforschung von helfenden Therapien und deren
 Kostenübernahme sind daher unerlässlich. Die Behandlung einer Endometriose-Patientin
 ist also immer Teamarbeit aus gemeinsamer ärztlicher, physiotherapeutischer und
 psychotherapeutischer Versorgung.

 Nach der OP ist vor der Reha — Angebote ausbauen, Heilungsverläufe unterstützen

 Falls eine Operation (z.B. Entfernung der Gebärmutter) notwendig ist, ist eine direkt
 anschließende Versorgung der Patientin über Anschlussrehabilitation (AHB) dringend
 notwendig. Diese Maßnahmen können direkt überführt werden in medizinische Reha-
 Maßnahmen und dienen der schnellen körperlichen Wiederherstellung nach der OP, dem
 schnellen Wiedereinstieg ins Arbeitsleben und der Teilhabe am gesellschaftlichen
 Leben. Vermehrt kommt es jedoch vor, dass dem Antrag von Endometriose betroffenen
 nicht oder nur in geringem Umfang entsprochen wird. Der Zugang muss für Patientinnen
 also vereinfacht werden und die Übernahme von Therapieverlaufsplänen durch
 Krankenkassen zur Normalität werden.

 Desweiteren wollen wir die interdisziplinäre Zusammenarbeit der an der Behandlung
 beteiligten Disziplinen fördern.

 Säule 2 — das medizinische Chamäleon entdecken lernen — Wissen & Aufklärung

 Aufklärungsarbeit zu betreiben ist essentiell, um neuartige Forschungsergebnisse in
 ärztliche Behandlungen und gesellschaftliche Anerkennung Betroffener übertragen zu
 können. Wir fordern daher eine bundesweite Aufklärungskampagne zu Endometriose, um
 junge Menschen und Funktionsträger vorrangig in medizinischen Berufen und
 Lehrtätigkeiten zu informieren und eine frühere Diagnose zu ermöglichen. Die aktuelle
 Kampagne der Bundesregierung und Schwerpunkt-Themensetzungen einzelner Parteien z.B.
 auf Social Media sind ein guter Schritt, um Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken.
 Wir fordern jedoch weiter zu denken und nach dem Vorbild von Frankreich Endometriose
 zum Fokusthema des Jahrzehnts innerhalb der Frauen-Gesundheitspolitik zu machen.

 Endome… wie bitte? — Wissen vermitteln, Lehre einbinden

 Die Aufnahme in den Schulstoff sowohl von Schülern im Biologie- und
 Sexualkundeunterricht in allen Schulformen in der Sekundarstufe I, als auch in den
 Schulstoff von Pflegefachschülern bzw. in den Lernstoff im Medizinstudium und den
 Fachqualifikationen für Gynäkologen, Internisten sowie Schmerzspezialisten
 während der Ausbildung ist von hoher Bedeutung. Im Schulunterricht hat der Fokus auf
 einem Grundverständnis der diversen Symptomatik zu liegen; biologisch-medizinische
 Details dagegen gehören verstärkt in die medizinische Fachausbildung.

 Im nächsten Bildungsplan innerhalb der Leitperspektive Prävention und
 Gesundheitsförderung muss Aufklärung über Endometriose daher verankert werden.
 Ebenso müssen entsprechend betreffende Fachlehrer (Biologie, Sport),
 Berufsschullehrer (Hebammen-, Pflegeberufe, MFA, u.w.), Dozenten, etc. entlang
 aktueller Forschungsergebnisse kostenlos fortgebildet werden, um Ausbildungsinhalte
 adäquat auszugestalten. So sichern wir einen flächendeckenden und nachhaltigen
 Wissensaufbau.

 Weil Gott dich nicht mit Schmerzen strafen will, weil eine Frau den Apfel
 pflückte, und Aufklärung nicht am Sprachverständnis scheitern darf

 Da Endometriose nicht nach sozialer, religiöser und nationaler Herkunft
 unterscheidet, muss die Aufklärung zum Thema übergreifend angelegt werden.
 Aufklärungskampagnen müssen daher zusätzlich explizit an Gruppen gerichtet sein, die
 üblicherweise von allgemeinen Aufklärungskampagnen in Deutschland schwer oder gar
 nicht erreicht werden, um eine schnelle gesamtgesellschaftliche Durchdringung zu
 erreichen. Mit einer allgemeinen Aufklärungskampagne ist es nicht getan.

 Das Angebot muss demnach in verschiedenen Sprachen — mindestens: russisch,
 ukrainisch, türkisch, polnisch, arabisch — angeboten und im Sprachgebrauch so
 verständlich formuliert werden, dass verschiedene Sprachniveaus erreicht werden.
 Beispiele können genommen werden an Informationen in sog. „Leichter Sprache“.

 Sexuelle Selbstbestimmung basiert auf weitreichendem Wissen über den eigenen Körper.
 In bildungsfernen Milieus, tief religiösen sowie konservativen Hintergründen ist eine
 starke Entfremdung gegenüber dem Thema erkennbar. Kampagnen zum Thema Endometriose
 müssen daher sensibel gestaltet werden und bedürfen gesonderter Ausformungen, um
 erfolgreich Wissen rund um die Krankheit in verschiedenste Milieus hinein zu
 vermitteln.

 Schmerzen ernst nehmen, Ursachen abklären — Aufklärung in der Gesundheitsversorgung

 Durch etliche Studien wiederholt nachgewiesen ist: Berichte über Schmerzen, vor allem
 chronische, werden von Ärzten, Pflegepersonal, usw. nicht ausreichend ernst genommen.
 Noch mehr trifft dies auf Schmerzberichte durch Frauen zu. Explizit Schmerzberichte
 ohne organische, quantitativ nachvollziehbare Ursache werden in ihrem beschriebenen
 Grad häufig als Übertreibung hingestellt, nicht weiter verfolgt und falls sie nicht
 missachtet werden, nicht ausreichend auf ihre Ursache hin untersucht. Auch
 gesamtgesellschaftlich lässt sich dieser Umgang mit Schmerzberichten v.a. bei Frauen
 nachweisen. („Reiß dich mal zusammen, jede Frau hat Regelschmerzen.“)

 Die Aufklärung unter medizinischem Fachpersonal über Endometriose kann daher nicht
 genug Augenmerk genießen. Ob Geburtshäuser, Geburtsstationen, Kliniken,
 Allgemeinarztpraxen und Frauenarztpraxen bundesweit — überall, wo Frauen medizinisch
 betreut werden, ist ein Grundwissen über Endometriose hilfreich um Berichte über
 Menstruationsbeschwerden u.a. durch Patientinnen richtig in ihrer Symptomatik
 einzuordnen. Der Fokus hat daher auf dem flächendeckenden Ausbau von Angeboten für
 Fortbildungsseminare für Fachärzte, Weiterbildungen für Pflegepersonal in
 Frauenkliniken und andernorts zu liegen.

 Die Ausnahme von der Regel — Männer, die von Endometriose betroffen sind

 Endometriose ist eine gynäkologische Erkrankung. Dennoch sind auch einige wenige
 (nicht-trans- oder intersexuelle) Männer nachweislich von der Erkrankung betroffen.
 Aus den dokumentierten Fällen ergibt sich bisher, dass vor allem das Hormon Östrogen
 eine zentrale Rolle bei der Entstehung und Ausprägung der Endometriose spielt.
 Weitere Forschung zur Symptomatik, Entstehung, Behandlung und Vorbeugung bei Männern
 muss daher bei den Forschungsansätzen mitgedacht werden.

 Dieser Beschluss ist auf 10 Jahre befristet.

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